Здравствуйте. Меня зовут Екатерина Баранцевич Екатерина. Я – мама двоих деток Баранцевич Дарьи и Ярослава. Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи. У моих деток редкое генетическое заболевание: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 3 типа.
Даша родилась, на вид здоровым ребенком, развивалась гармонично, по возрасту. Только после 1,5 лет мы стали замечать, что что-то не так. После ряда обследований чего мы узнали, что Даша больна СМА.
Мы постоянно делаем ЛФК, дыхательную гимнастику, регулярно посещаем курсы реабилитации и абилитации. Но на фоне прогрессирующей мышечной слабости у Даши начал развиваться нейромышечный сколиоз в грудном и грудопоясничном отделах. Чтобы избежать непоправимых деформаций грудной клетки, ей требуется ношение специального корсета. Также для предотвращения развития контрактур нижних конечностей нужны специальные аппараты и тутора.
Ярослав родился и развивалась гармонично до 1,5 лет, после чего у него стало прогрессировать заболевание СМА. Диагноз был выставлен в 3 месяца, так как у его старшей сестрички такое же заболевание.
Мы постоянно делаем ЛФК, дыхательную гимнастику, посещаем курсы реабилитации и абилитации. Но на фоне прогрессирующей мышечной слабости у Ярослава начал развиваться лордоз и сколиоз. Чтобы избежать непоправимых деформаций грудной клетки, ему требуется ношение специального корсета. Также у Ярослава подвывих в тазобедренных и сгибательные контрактуры в коленных суставах. Для исправления имеющихся и предотвращения развития контрактур других суставов нижних конечностей нужны специальные аппараты и тутора.
