23 ноября 2022 года Веронике был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия III типа» (СМА 3-го типа). Это наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Слабость и атрофия начинаются с бедер, затем распространяются на руки, стопы и кисти рук. Продолжительность жизни ребенка зависит от времени развития нарушений дыхания.
Чтобы спасти жизнь и замедлить прогрессирование СМА, требуется 1 инъекция препарата «Золгенсма», стоимость которого 1 819 000 долларов. Также необходима постоянная реабилитация, чтобы мышцы не атрофировались, и ребенок не утратил приобретенные навыки.
Как помочь — информация в листовке.
